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martes, 14 de enero de 2014

1 año

¡Hola bloggers!

Llevo ya un tiempecito sin pasarme ni publicar nada en el blog, pero todo tiene su explicación. Y no es otra que durante estas navidades, aparte de continuar con las visitas a los peques, he estado trabajando ¡así que descanso navideño poco! pero muy contenta porque han sido unos días buenísimos trabajando rodeada de gente estupenda.

La marcha con los peques en el hospital sigue en su línea, y como a veces leo en algunos blogs que tienen como tématica diversos casos de cáncer infantil, no hay mejor novedad que el que no haya novedad así que estupendo.

Por otro lado mañana es un día muy especial para mí pues el día 15 de enero, se cumple justo un año desde mi primera visita al hospital como voluntaria. Qué rápido pasa el tiempo, ¡parece como si hubiera sido ayer! He vivido tantísimas como voluntaria durante este año... Momentos duros y también momentos muy muy buenos: la conferencia y lazo humano del "Día Mundial Contra el Cáncer", las dos fiestas de fallas con los peques (con almuerzos, pasacalles por los pasillos de la planta, manualidades, globotá...), visitas de los payasos de PayaSOSpital, juegos en el hospital de día (pintar dibujos, guerras de globos, jugar con el garaje y los coches, a las cocinitas, a la casa de muñecas, jugar con los animales, hacer caretas, jugar a las peluqueras, leer cuentos, montar puzzles, jugar al parchis, a la oca, al dominó, a las parejas, excursión a xirivella para ver a los payasos, talleres de mañosas, cursos de formación, entrega de las V's de voluntariado, fiesta de navidad...
Como veis, han sido muchísimas las cosas que he hecho este año con los peques y con los compañer@s de la asociación.
En resumen, ha sido un año llenísimo de momentos únicos e inolvidables como estoy segura que lo serán los siguientes =)

viernes, 20 de diciembre de 2013

Fiesta navideña

¡Hola bloggers!

El miércoles pasado fue un día muy especial con los peques, pues al estar ya la Navidad a la vuelta de la esquina tuvimos una mañana especial en el hospital, completa y absolutamente dedicada a la Navidad y a los peques. Nada más llegar la primera actividad que hicimos con los peques fue la decoración de bolas para el árbol de navidad. Cada peque elegía la bola del color que más le gustara y luego las decoraban pegándoles encima estrellas y puntos de colores y también purpurina. Estuvieron entretenidos, aunque estaban algo inquietos porque sabían que a lo largo de la mañana iba a ocurrir algo...
La primera sorpresa llegó en forma de magia. Vino un mago a hacer un espectáculo y sacó a algunos peques de voluntarios. ¡Si viérais lo bien que se lo pasaron! estaban todos partidos de risa y a la par no perdían detalle de ninguno de los trucos para ver si descubrían  como se hacían.
Después, cuando se terminó el espectáculo y se despidió el mago, continuamos haciendo con algunos peques más bolas para el árbol. Y en esas que estábamos cuando de repente se empieza a oir por el hospital de día: ¡Eh! ¡Que ahí fuera hay un señor gordo con barba vestido de rojo!
Y todos los peques....salieron disparados hacía afuera jajajajaja
Si, el señor gordo vestido de rojo...¡Era Papá Noel! Los niños, como os imaginaréis, estaban encandados, todos rodeando a Papá Noel y haciéndose fotos con el. Y como no podía faltar, un peque puso su toque de espontaneidad al momento: Oye Papá Noel, ¡debajo del gorro se te ven los pelos! (Hummm... un pequeño despiste y una peluca algo torcida tuvieron la culpa jajajaja)
Pero enseguida se olvidaron del detalle de los pelos porque lo mejor estaba por llegar...
Al ratito de estar los peques haciéndose fotos, ¡empezaron a nombrarlos uno a uno para darles unos regalos! Ese momento fue... INCREÍBLE, las caras de ilusión que tenían todos los niños eran dignas de foto, fue un momento precioso.
Y después de que se les pasara la "histeria" de los regalos, poquito a poco y según los iban convenciciendo las mamás y los papás, ya que los niños no se querían ir, se fueron llendo poquito a poco a casa a disfrutar de los regalos que les había traído Papá Noel en el hospital.
En definitiva, y como ya me imaginaba yo antes de vivir un día como el que viví el miércoles pasado, fue una mañana muy especial.
Y es que ver desde el minuto uno que entré a todos los peques y papás sonreír y pasárselo en grande fue para mí uno de los mayores regalos.

viernes, 13 de diciembre de 2013

Sonrisas

Esta semana, he vivido unos días muy buenos en este mundo del voluntariado. El pasado miércoles con los peques fue muy bonito, pues los que estaban ese día estabn muy contentos y pensando ya en la navidad y se pasaron la mañana riendo y jugando. Hicimos un poquito de todo: pasatiempos, dibujar, pintar, montar puzzles... Incluso una de las peques estaba muy activa y quiso que jugáramos a pillar allí en el hospital de día. La verdad es que ese momento de verla reírse a carcajadas fue único, les contagió la risa hasta a las enfermeras jajajaja
La verdad es que fue una mañana muy buena, nos reímos mucho todos: peques, papás, personal de enfermería...

Y ayer también viví un día muy especial, pues fue el día de la entrega de las V de voluntariado. Para quien no sepa en qué consiste, os lo voy a explicar. Las Vs son un recocimiento que se nos da a los voluntarios acorde con el tiempo de entrega y dedicación que llevamos en la asociación y a mi en concreto me entregaron la V verde, que es la que representa que llevo un año como voluntaria en activo de la aecc. Aparte de las V de un año, se entregan las de los 5 (V de plata), 10 (V de oro) y 15 años (V de oro con esmeralda).
Fue una mañana muy especial, pues es el primer año que vivo la entrega de las Vs. Antes de entregárnoslas, nos dijeron unas palabras el presidente y nuestra coordinadora general y después pasaron un vídeo con fotos de los diferentes eventos y actividades que habíamos realizado entre todos a lo largo del año: cuestación, venta de gafas solidarias, talleres, cursos de formación.
Por supuesto, momento de risas también entre todos al vernos en las fotos, fue muy divertido la verdad.

Así que ya veis, esta semana ha sido de sonrisas y más sonrisas. Ahora ando con las perpectiva puesta en el miércoles que viene, pues les vamos a hacer a los peques en el hospital una fiesta de navidad, con regalos y todo. Estoy deseando vivir ese momento ya que es el primer año que estoy presente, y  estoy segura de que va a ser una mañana muy especial y digna de recordar =)

domingo, 8 de diciembre de 2013

Llega la Navidad

¡Hola bloggers!

Estando ya en pleno mes de diciembre y como todos sabéis, tenemos la navidad ya casi ahí, a la vuelta de la esquina.
El pasado miércoles, ya empecé a disfrutar del llamado "espíritu navideño" junto a algunos de mis compañeros voluntarios. Y es que el miércoles, aparte de hacer mi visita semanal a los peques, teníamos por la tarde una misión especial... ¡Decorar el hospital de día!
Acabamos agotados, pero solo por el buen rato que pasamos decorándolo todo y por imaginarnos las caras de los peques cuando lo vieran, ya merecía la pena.
Colocamos el belén, guirnaldas por el techo, un calcetín enorme de Papá Noel en la puerta, letras de colores en las que se lee "BON NADAL" en la sala de espera, pegamos estrellas de colores en las paredes y por supuesto no podía faltar el árbol. El montaje de ese árbol fue motivo de risas esa tarde pues ya nos conocemos a los peques, y ya estábamos viendo como iban a hacer para quitar los adornos jugando jajajajaja Así que nos preocupamos de ponerlos bien sujetos para que aguantaran lo máximo posible.
Dentro de poco les haremos una fiesta por navidad, va a ser el primer año que viva ese momento allí en el hospital con los peques, así que estoy deseándolo.
Estoy segura de que será un día muy especial.

miércoles, 27 de noviembre de 2013

Disfrutando de las sonrisas

Hoy, y como cada miércoles, de nuevo he pasado la mañana con mis pelones. Y qué mejor recibimiento al llegar que uno de ellos al verme me diera un super abrazo. Momentos así, cuando a los peques les salen esos "ramalazos" de cariño hacia nosotros, hacia los voluntarios, son los que hacen que me reafirme en lo bonito de haber elegido el camino de hacer voluntariado como una parte de mi vida.
Después lo habitual de cada semana, muchos juegos y risas en el hospital de día, con su imaginación como la protagonista estelar de la mañana. Como dato curioso de la mañana de hoy, aunque es algo que se repite con bastante frecuencia en las visitas a los peques, es que cuando ellos ven que les surge alguna dificultad a la hora de cómo utilizar algún juego o "cacharrito" de los que tenemos por allí para que se entretengan, en lugar de llamar a sus papis o familiares que les estén acompañando en ese momento, suelen decir con esa vocecilla suya: Joo... no puedo, ¿me ayudas? Y claro... ¿cómo no se va a derretir una de dulce con esa carita que ponen que parece que no hayan roto un plato? =)
Y en planta la visita ha ido muy bien también, las peques que había estaban muy risueñas y tenían muchísimas ganas de jugar. Incluso una de ellas en cuanto me ha visto entrar en la habitación me ha hecho sentarme en la silla y enseguida se ha subido a mis brazos jajajajaja Me dice: ¡Mira veeen! ¡Te voy a enseñar los juegos que tiene la tablet de mi mami!
Y así hemos estado entretenidas un buen rato, porque luego cuando ya me tenía que ir, la peque quería seguir jugando y no quería que me fuera y entre su mamá y yo hemos tenido que "engañarla" un poco jugando para que me dejara irme.
La verdad es que la mañana de hoy ha estado repleta de juegos, los peques se lo han pasado en grande. Pero lo que más me gusta a mi es que hoy, todos y cada uno de los peques a los que he visitado, no han hecho más que sonreír. ¿Y hay algo más bonito que la sonrisa de un niño? =)

martes, 19 de noviembre de 2013

Toca reflexionar

¡Hola bloggers!

Ya hace unos cuantos días que no escribo nada en el blog, pero la verdad es que desde la última entrada hasta el día de hoy, ha pasado alguna que otra cosilla a nivel personal y mi día a día con los peques en esta aventura del voluntariado se ha mantenido más o menos estable y ¿tampoco es cuestión de repetir lo mismo en las entradas no?
Me paro a pensar y a reflexionar y en una de estas reflexiones internas que todos nos hacemos en nuestro día a día y me he llegado a plantear lo siguiente: ¿Seguir o no seguir con el blog?
El porqué de hacerme esta pregunta creo que viene dado porque muchos de los que tenemos o escribimos en un blog, al igual de las personas que lo hacen en un diario personal, caemos en el error de creer que hay que escribir diariamente o sino diariamente al menos de forma semanal, pero no dejar pasar muchos días sin escirbir algo, ¡lo que sea! Y es por ello que creo que es ahí donde flaqueamos.
Personalmente, y haciendo memoria me remito a un libro que leí hace mucho tiempo, creo que un blog o un diario es un lugar en el volcar nuestro día a día, nuestros pensamientos, inquietudes, etc no por obligación sino cuando verdaderamente tengamos ganas de desahogarnos o de contar/escribir ciertas cosas o aspectos de nuestra vida cotidiana. Siendo así ¿qué más da (en el caso de un blog por ejemplo) que pase más de una semana o más sin escribir nada? A fin de cuentas lo que importa es que cuando escribamos lo hagamos realmente porque nos apetece y nos sintamos agusto, y no hacerlo por rellenar hueco.
Cuando me planté empezar a escribir un blog, lo hice con el siguiente propósito, que no es otro que el de contar a todo aquel que pueda interesarle en qué consiste el día a día de una voluntaria de oncología infantil, todo ello desde el máximo respeto y privacidad de todos los momentos vividos con los peques, y de animar o motivar en cierta manera a aquellas personas que no sepan en qué consiste o aquellas que se vean inmersas ya en esta actividad y deseen conocer las experiencias de otras personas voluntarias en este ámbito. Que luego ya sea de poca o mucha ayuda para hacerse a una idea de todo lo que tiene que ver con esto del voluntariado ahí ya va a gusto del consumidor como se suele decir, pues cada persona es un mundo y las experiencias que una ha vivido no tienen porqué ser iguales o equiparables a las experiencias de otra persona, pues cada experiencia es única aún teniendo un punto en común.
Así pues, mi blog: "Diario de una voluntaria" trata todos los aspectos acerca de las diferentes experiencias vividas en mi día a día en el voluntariado con los peques, y de como todo ello me está haciendo ver y valorar la vida con otros ojos. Porque pocas cosas más a día de hoy me hacen enriquecerme como persona tanto como mi experiencia en el voluntariado. Y es que a pesar de todos los momentos buenos y no tan buenos, es una experiencia que no cambiaría por nada del mundo =)

jueves, 31 de octubre de 2013

La cruda realidad

Hola bloggers.

Ayer fue un día algo duro, un día en el que la realidad del cáncer hizo una vez más acto de presencia.
Nada más llegar al hospital a hacer la visita semanal a los niños... ¡PUM!, la primera en la frente como se suele decir. Al leerme el libro en el que las voluntarias de los peques anotamos cada día lo que hemos hecho con ellos y demás observaciones, me enteré de que una de nuestras peques no había conseguido ganarle la batalla a la enfermedad. La verdad es que aunque estemos bastante preparados en nuestra formación como voluntarios para situaciones como estas y demás momentos que se nos nos puedan presentar en el día a día con los niños, enterarse de algo así es bastante duro. Duro por lo triste de la situación en general, el pensar en lo que estarán sufriendo los papás, la familia y amigos, pero duro también porque después de ponernos al día de los acontecimientos de la semana hemos de ir a visitar a los niños y claro, el resto de papás al estar frecuentemente en el hospital se enteran de la noticia y muchas veces te preguntan o sin que ni siquiera te pregunte se ve reflejado en sus caras.
Por suerte, esta vez parecían no haberse enterado y a todas luces considero que es mejor, pues así evitan una preocupación y un miedo totalmente lógicos al tener también cáncer sus peques.
En lo que respecta al resto de peques que había en el hospital de día, estaban muy animados y quisieron que jugáramos a muchas cosas: a lanzarnos globos, al parchís, al dominó, a las parejas... Vamos, que entre unas cosas y otras se lo pasaron en grande y tanto las mamás como yo encantadas de verlos jugar, reírse y pasárselo tan bien.
Pero no quedó ahí la cosa...¡tuvimos también una sorpresa muy buena! Y es que vino a revisión uno de los peques al que no veía desde hacía ya un tiempo, concretamente desde el último día antes de las vacaciones de verano que justamente era su cumpleaños y lo celebramos allí en el hospital en su habitación. ¡Que guapísimo estaba! Ya tenía su mata de pelo, ya había retomado el colegio... La verdad es que a todos los que estábamos en el hospital de día nos dio muchísima alegría verlo tan guapo y tan bien. Y el peque super contento, no hacía más que abrazarnos y darnos besos a todos.
Y después de visitar a los peques de hospital de día, tocaba subir a planta y ahí fue donde viví otro momento algo difícil.
Por regla general (aunque no hay un tiempo establecido y cada niño es un mundo) cuando los peques empiezan con su tratamiento de quimioterapia, se les empieza a caer el pelo alrededor del primer mes. Pero a esta peque que fui a visitar se le estaba cayendo ahora, más o menos al segundo mes. Aprovechando que fui a visitarla, la mamá se bajó un momento a tomar un café y yo me quedé cuidando de la nena. La peque tenía sueño y se acurrucó un ratito en la almohada, y al levantarse dejó todo un matojo de pelos. Así que para que no se diera cuenta, mientra la entretenía jugando con las muñecas, fui apartando poquito a poco el pelo de la almohada para que ella no lo viera. E igual que con la almohada tuve que ir apartándole disimuladamente los pelitos que le caían en la cara  mientras jugábamos sin que ella se diera cuenta.
Como os digo, son momentos duros así que la formación que nos van impartiendo nos es de muchísima ayuda para saber como conducir estas y otras situaciones que se nos pueden dar en el día a día en el hospital con los niños.
Así que ya veis, ayer el día fue algo complicado. Pero no por ello hay que desanimarse ni muchísimo menos, sino coger más impulso y ganas para continuar en esta batalla contra el cáncer.

domingo, 20 de octubre de 2013

Día Internacional Contra el Cáncer de Mama

¡Hola bloggers!
Yo también me sumo al rosa.
Uffff... ¡qué de tiempo sin escribir en el blog, casi un mes!
Pero todo tiene su explicación y es que entre unas cosas y otras la verdad es que no he parado.
Pero antes que nada, no me puedo olvidar de un tema de suma importancia.
Como todos y todas sabéis ayer se conmemoró el Día Internacional Contra el Cáncer de Mama. Y arreglo a la conmemoración de este día os voy a contar una anécdota que me sucedió cuando estaba este pasado miércoles en el hospital ya casi a punto de irme a casa después de pasar la mañana con mis peloncillos.
Estábamos mi compañera y yo en el despacho cogiendo los bolsos, dejando las batas y demás para irnos a casa, cuando se asoma por la puerta una de las chicas de la limpieza del hospital y, al vernos con las gafas rosas nos pregunta: ¿Esas gafas que lleváis de color rosa y tal porqué es? (Cabe decir que nos extrañó que no lo supiera porque desde hace bastante tiempo se llevaba hablando de las gafas y en en concreto de la conmemoración de este día, pero bueno, hay de todo).
Y le contestamos que eran por lo del día contra el cáncer de mama. Y aquí es cuando viene lo curioso y es cuando nos quedamos con cara de pasmo, la mujer coge y nos dice con cara rara: Ay... ¡que eso no se tiene que recordar! Imaginaos nuestro asombro como voluntarias y como personas concienciadas sobre todos estos temas referentes al cáncer cuando oímos esa contestación. Así que entre mi compañera, mi coordinadora que también estaba en el despacho en ese momento y yo, se lo explicamos.
Y es que, por increíble que pueda parecer, hay gente que piensa que estos días únicamente tienen la finalidad de recordar la existencia de este tipo de enfermedades y no es así para nada. Es cierto que se recuerda que a día de hoy y por desgracia sigue existiendo la enfermedad pero aparte de recordarlo, una de las labores más importantes es la de concienciar a todo el mundo de la importancia de acudir a las revisiones periódicas, mamografías, de autoexplorarse en busca de cualquier bulto sospecho que pudiera ser o no un indicio de la enfermedad y también, y gracias a la venta de las gafas este año, de recaudar fondos para que todas estas medidas de detección precoz puedan seguir llevándose a cabo como hasta ahora.
Pero bien dicen que no hay más ciego que el que no quiere ver, y eso es lo que se me pasó a mi en concreto por la cabeza al oir la contestación que nos daba esta señora. Y obviando el detalle de esta anécdota, creo que una de las cosas que también tienen su importancia es que las personas que estamos implicados en esto de la concienciación a la sociedad no dacaigamos en nuestra labor y nuestro empeño, sino que este empeño y dedicación vaya en aumento. Porque como digo yo, y muchos sabéis, el cáncer no discrimina y nos puede tocar a cualquiera.
Y cómo no, no puedo dejar de hacer desde aquí un pequeño recordatorio a todas esas grandísimas luchadoras (y luchadores también, no nos olvidemos de que los hombres también pueden padecer cáncer de mama) que tuvieron en su día o tienen que batallar ahora contra la enfermedad, y a l@s que por desgracia la padecerán en un futuro hasta que se consiga encontrar una cura. Desde aquí, os mando a todos y a todas un abrazo enorme y mi apoyo más sincero.
Y por hoy me despido dejandoos un vídeo de la canción de Manuel Carrasco: "Mujer de las mil batallas" que me encanta y que he escuchado una y mil veces.

viernes, 27 de septiembre de 2013

Héroes

Es sabido por todos aquellos que hacemos voluntariado con peques de oncología, que aunque nuestra labor sea un acto completamente altruista y esté destinada a hacerles a estos la vida un poquito mejor, ya sea mediante juegos, bromas, etc, que no todo es luz y color y que muchas veces hay algo con lo que es duro lidiar en el día a día en el hospital. Y parte de ese algo son lo que yo llamaría "Super Papás y Super Mamás" o también: HÉROES.
Duro, porque es muy difícil ver día tras día el sufrimiento y la preocupación de esos padres a los que la vida les ha puesto una de las pruebas más duras que podrían existir, y esto, se ve reflejado en su mirada, en sus caras... Y no poder hacer nada más que estar a su lado, hablar con ellos e intentar que olviden o que "dejen aparcada" su situación durante el ratito que pasamos con ellos y con los peques.
Si nos ponemos durante unos segundos en su piel... ¿cómo reaccionaríamos si un día nos encontraramos en un despacho sentados frente a un médico que nos dice algo que jamás hubiéramos querido escuchar?: Su hijo/a tiene cáncer. Y, posteriormente, ver cómo al comenzar con los diferentes tratamientos, los peques experimentan unos cambios bastante bruscos en muchos aspectos y no poder hacer nada más que estar a su lado acompañándoles. Me pongo en la piel de esos padres y la verdad es que debe ser algo muy frustrante pero ahí están ellos: noches en vela, montones de lágrimas... Pero siempre con la mayor de las sonrisas para sus niños.
Esos, esos son para mí los verdaderos superhéroes. Papás y mamás que están ahí a pie de cañón dando todo lo que pueden y más por sus hijos, lo que más quieren en este mundo.
Así que mi entrada de hoy va por todos aquellos padres que están pasando por este duro trance en estos momentos:
Seguid siendo así de valientes y luchadores porque vuestra fortaleza es digna de admirar.

sábado, 21 de septiembre de 2013

60 años

¡Cuántos días sin escribir nada en el blog!

Y es que desde la última entrada que escribí hasta la de hoy, han sido unos días de bastante ajetreo y de no parar.
¿Seguísteis algunos de vosotros vía twitter el congreso del 60 aniversario de la aecc?
Yo, como voluntaria de esta asociación que soy, tuve la suerte de poder asistir a este evento que se celebró el pasado día 19 en el palacio municipal de congresos de Madrid y que llevaba por título: "60 años de vida gracias a ti".
La verdad es que el madrugón valió la pena con creces. Ya en el autobús de ida hacia Madrid, la cosa estaba animada, pues todos los compañeros íbamos hablando, haciendo bromas entre nosotros y demás, ya que nos comentaron que, al presidir el congreso la Princesa de Asturias, se había enviado la lista de asistentes al congreso a la casa real y estos habían revisado si los asistentes teníamos antecedentes penales y demás. Y para qué contar la risa que nos dió... tuvimos bromas para un rato: ¡Id con cuidado que los que tengáis multas de tráfico os las habrán visto eh! ¡Que ya estáis fichados hasta en la casa real! jajajaja
Así entre risas y demás llegamos al palacio de congresos y en estos casos los típicos controles de seguridad: DNI en mano, revisión de acreditaciones, pasar por el detector de metales... Y una vez pasadas todas estas medidas de seguridad ya por fin entramos a la sala donde se iba a celebrar el congreso.


¡Estas eran las vistas del escenario desde nuestro sitio!
Así que una vez ya acomodados en nuestros respectivos asientos tocaba escuchar a los diferentes ponentes.
Fueron varios, aunque a mi me gustaría destacar personalmente a algunos de ellos que captaron mi atención desde el momento en que comenzaron a hablar:

- Edurne Pasabán (Primera mujer alpinista de la historia en escalar los 14 ochomiles):  nos habló del espíritu de superación para alcanzar grandes metas. La verdad es que me gustó mucho la comparación que hizo de la labor que realiza la aecc con la de escalar los ochomiles, encontré que tenía muchísima razón. Durante estos 60 años que la asociación lleva en pie, hemos luchado mucho entre todos por intentar mejorar en la medida de nuestras posibilidades la vida de los enfermos de cáncer y de sus familias, y eso, es uno de nuestros grandes ochomiles, aunque todavía nos queda mucho por escalar. Tal y como dijo: "He aprendido a caerme y volverme a levantar. He tenido miedo. He trabajado mucho y he querido siempre mejorar. Como vosotros". Sin duda así seguiremos, luchando día a día para cumplir nuestros objetivos =)

- Dr. Marcos Gómez Sancho (Referente en cuidados paliativos): Sin duda, para mí fue el ponente estrella de todo el congreso. Se le hizo entrega del galardón "V de Vida" pues es el creador en Las Palmas de un servicio de cuidados paliativos, sin duda un premio merecidísmo, pues es pionero en España y máximo referente en cuidados paliativos a nivel internacional. Su ponencia cautivó a toda la sala desde que comenzó a hablar. Estábamos prácticamente todos con los ojos llorosos, pues demostró que es una de esas personas a las cuales les apasiona su trabajo, y eso se dejó ver a lo largo de su ponencia. Dijo unas cuantas frase que para mi son verdades como templos: "Hay muchos enfermos que mueren con un sufrimiento evitable"; "El trabajo de la aecc por los pacientes al final de su vida no es suficientemente reconocido"; Aunque sin duda una de las frases que me llegó adentro del todo fue: "Con esta especialidad no se trata de ayudar al enfermo a morir, sino de ayudar al paciente y a sus familiares a vivir hasta el final".
Poco más que decir de este gran médico: la sala en pleno estaba de pie para aplaudirle. Sin duda hoy en día hacen falta muchísimos más medicos como él, médicos a los cuales les apasiona su trabajo.

Para mi, sin duda alguna, el haber tenido la oportunidad de asistir a este congreso a sido una de las experiencias más enriquecedoras de mi vida.

martes, 3 de septiembre de 2013

Primer día

¡Hola bloggers!

Si, tal y como dice el título de la entrada de hoy, ayer fue mi primer día de voluntariado en el hospital después de las vacaciones de agosto.
¿Y qué mejor forma de empezarlo que en el hospital de día como es costumbre?
La verdad es que estaba bastante concurrido porque habían unos cuantos peques y sus papis.
Nada más entrar, lo primero que hice fue poner un poco en orden los colorines y la carpeta de los dibujos, que después de que estuvieran todo el mes de agosto sin que alguien los adecentara un poco estaban en rompan filas jajajaja
Todavía no había terminado de arreglarlos, cuando una peque ya me estaba llamando para jugar. Y como vio que yo llevaba el pelo suelto... se le dibujo una sonrisa que pensé: Nudos... allá voy xD
Pero no, se le acabaron pronto esas ideas que ella llevaba de jugar a las peluqueras porque su mamá le dijo: No no, que tienes que hacer los deberes,
A la peque ahí ya se le torció un poco el gesto. Así que poco a poco y con muchíiiiisima paciencia, nos pusimos su mamá y yo con ella a ver si conseguíamos que hiciera algo de deberes. El resultado no fue el que espérabamos pero algo hizo: 4 filas de sumas y 3 páginas de coneixement del medi. ¿No está mal no?
Y es que ésta es otra de las consecuencias indirectas de los peques que sufren o han sufrido cáncer. Como debido a su enfermedad tienen que faltar bastante al colegio ya sea por ingresos para tratamiento, revisiones, analíticas, pruebas, etc luego cuando tienen que volver a la rutina del cole y los deberes por lo general les cuesta "engancharse".
Pero todo es cuestión de tiempo y de paciencia para que ellos entiendan que poco a poco tienen que volver a su rutina de antes, la que tenían antes de que el cáncer hiciera aparición en sus vidas.

Sheila.

sábado, 31 de agosto de 2013

Vuelta al hospi

¡Hola bloggers!
Hay que ver las ganas con las que todos o casi todos esperamos el verano para disfrutar del buen tiempo, la familia, los amigos... Y en cuanto nos damos cuenta ¡zas! en un suspiro ya estamos a 31 de agosto.
En mi caso, he tenido unas vacaciones tranquilas: viendo a la familia, viaje fugaz de unos días al pueblo con los amigos, quedadas "heladeras" en la terracita de alguna cafetería... Vamos, lo que es un descanso veraniego!
Y ahora, con septiembre a la vuelta de la esquina, vuelvo a reanudar mi aventura voluntaria después de las vacaciones.
¡Qué ganas de ver otra vez esas sonrisas que tanto me enamoran!
¡Hasta tengo ganas de que me den tironcillos de pelo jugando a las peluqueras! jajajaja Y es que hay que ver lo que disfrutan y lo bien que se lo pasan, pero tanto con ese juego como con muchos otros, porque esa es otra de las cosas que me encantan de los peques: la imaginación que tienen. Como de la nada se imaginan un mundo al que te teletransportan casi sin que te des cuenta.
Así que aquí estoy... preparadísima para continuar con mi aventura!
3..., 2..., 1..., ¡Allá vamos! =)


lunes, 29 de julio de 2013

Hasta septiembre

¡Hola bloggers!
Bueno, tal y como deja adivinar el título de la entrada de hoy... ¡Se acabó!
Si bloggers, desde hoy tengo vacaciones en esto del voluntariado hasta que llegue septiembre y continuemos con la aventura.
Echando la vista atrás me paro a pensar y digo: Madre mía... ¡Si parece que fue ayer cuando estábamos a 15 de enero y ahí que iba yo toda ilusionada a mi primer día como voluntaria!
Una ilusión que desde aquel día ha ido aumentando, porque cada vez que veo sonreír a alguno de mis pelones siento que estoy cumpliendo con mi labor y haciendo lo correcto: que a pesar de su enfermedad JAMÁS pierdan la sonrisa.
6 meses han pasado ya desde enero, 6 meses repletos de momentos, sonrisas y juegos para recordar:
peinar a las muñecas (y meterme en el lío y que engancharan mi pelo por el camino jajajaja), jugar a las cocinitas, leer cuentos, pintar máscaras, hacer talleres de petardos, montar puzzles, jugar con los coches, con el garaje, batallas de globos, ver películas, hacer pompas de jabón, pintar máscaras y dibujos, hacer talleres con cartulinas y fieltro, jugar a la nintendo, al móvil... ¡y un sinfín de cosas más!
En resumen, que aún con sus cosas buenas y malas, como en todos los sitios, han sido unos 6 meses muy buenos de actividades varias tanto dentro como fuera del hospital.
Pero ahora tocan unos días de descanso, así que dedicaré agosto a coger fuerzas para que cuando llegue septiembre continuar en el hospital con más ganas aun si cabe de las que ya tengo.
Y dicho esto no me queda más que desearos a todos unas felices vacaciones.

¡Hasta la vuelta! =)

Sheila.

miércoles, 24 de julio de 2013

Montaña rusa

Todo aquel que tenga o haya tenido contacto con el cáncer a lo largo de su vida, ya sea haberlo vivido en su propia piel, en amigos, familiares, etc, sabe que este mundo y todo aquello que lo rodea se ve envuelto en una sensación como de "montaña rusa".
Días de subida, días de bajada... Días en los que te ries y aprendes a extraer lo bueno que pueda tener el trayecto así como días en los que parece que la sensación de nudo en el estómago se va a apoderar de uno.
Y últimamente, en lo que a mis pelones se refiere está siendo una época más bien de bajada. Ingresos, recaídas, nuevos tratamientos... un poco de todo.
Pero no por ello todos los que estamos a su alrededor vamos a dejar de hacer todo lo que está en nuestras manos para hacer que dentro de lo que cabe disfruten como lo que son, niños. Niños que cuando sonríen nos hacen ver que nuestra labor merece la pena con creces.
Y que estos días también han tenido sus cosas buenas a pesar de todo: dos celebraciones de cumpleaños, batallas de globos en el hospital de día...
Aunque hoy, sin duda alguna, he recibido uno de los mayores regalos desde que me inicié como voluntaria en esta aventura.
Estaba sentada jugando con uno de los peques y hablando mientras con su mamá cuando de repente el nene se me queda mirando, sonríe, me abraza y se me sube en brazos. Y así se queda sin querer soltarse.
La sensación que sentí en ese momento fue...MÁGICA. Fue como una especie de "señal" que me decía que estaba haciendo bien mi "trabajo". Y ver a la mamá del peque al lado sonriendo también a más no poder... Si, la verdad es que fue un momento muy bonito para todos =)
Está claro que a lo largo de mi recorrido en el mundo del voluntariado me voy a encontrar con toda clase de momentos, últimamente de bajada, pero por supuesto también los hay de subida, como os he contado más arriba. Y apesar de todo y de las circunstancias tenemos que luchar por conseguir los mayores momentos de subida que seamos capaces de conseguir entre todos: personal médico, amigos, familiares, voluntarios...
Mientras tanto quedaremos espectantes y a la espera de ver que nos depara este trayecto de la montaña rusa que es el cáncer.

Sheila.

domingo, 9 de junio de 2013

Recta final

¡Buenas noches bloggers!

La verdad es que he tenido un poco abandonado el blog estos días, pero esque este mes es de mucha actividad y ajetreo en el centro juniors donde soy monitora. Y es que estamos ya en pleno mes de junio y tenemos ya el campamento a la vuelta de la esquina. ¿Y qué supone eso? Pues un mes intenso de preparativos de toda clase!! Imaginaos... entre todos mis compañeros y yo tenemos que preparar 15 días repletos de actividades y juegos para que los niños se lo pasen en grande y disfruten de esos 15 días. Parece fácil decirlo pero... luego en la práctica se complica un poco más jajajaja. Pero todo esfuerzo acaba teniendo su recompensa, y mientras esta repercuta en el bien de los niños, todo perfecto =) ¡Y es que estamos en la recta final del curso! Y aparte organizar el campamento, paralelamente la actividad normal del junior ha seguido su curso: organización de cenas, juegos, concursos, etc. Tan solo nos falta la excursión con los niños que tenemos la semana que viene y listo! ¡Hasta el año que viene!
Por otro lado, y cambiando de tema, estas últimas visitas a mis otros niños "mis pelones", han ido muy bien y además cargadas de sonrisas!! Y es que no hay nada tan satisfactorio como entrar una mañana al hospital de día y que lo primero que me reciba sea la enorme sonrisa de una de mis pelonas más peques. Eso y disfrutar de todas y cada una de las sonrisas y momentos que vivo con todos los niños que vienen a hospital de día para sus controles y con los que están ingresados en planta =)
Como anécdota de estos días, os acordáis que os conté hace un tiempo que a las niñas les gustaba jugar a las peluqueras? Pues exacto, la semana pasada se cansaron de jugar al juego de las parejas y le tocó el turno a mi pelo. ¡La de tirones que me daban! Y lo agusto que se reían ellas todo sea dicho jajajaja
Así que... ¿cómo no va a merecer la pena volver a casa con unos cuantos nudos de más si es por la satisfacción de verlas sonreír? =)

Sheila.

martes, 28 de mayo de 2013

Entre voluntarios

¡Hola bloggers!

Hoy ha sido un día muy intenso aunque bastante productivo, y es que hoy tocaba jornada de formación.
Y es que todos aquellos que ya seais o que estéis pensando en ser voluntarios, de la aecc como es mi caso, debéis saber que no únicamente se recibe la formación inicial de antes de ejercer la labor de voluntario, sino que también se recibe formación continua.
Hay a quien le podría parecer "pesado" o que pueda pensar que con la labor semanal que hacemos en los hospitales ya es "suficiente". Pero lo cierto es que estas sesiones de formación que recibimos los voluntarios, nos sirven para tener un mayor conocimiento de aquello que nos vamos a encontrar cara a cara y, sobretodo, a la manera de afrontar todas y cada una de las situaciones que se nos puedan dar en el día a día de nuestra actividad voluntaria.
Uno de los puntos en los que se ha hecho hincapié ha sido en la importancia y la desmitificación de los ensayos clínicos en el cáncer infantil. Con desmitificación, me vengo a referir a que generalmente la gente, bien por desconocimiento o bien por cualquier otro motivo, tiene asociado el concepto de ensayo clínico con el de "conejillo de indias", cuando realmente no es así. Aún así, también es comprensible y lógico, que si no tienen la suerte de recibir estos cursos de formación o no saben de que medios disponen para acceder a ella, es lógico que no lo sepan.
Otro punto a tratar, ha sido el programa de detección precoz del cáncer de mama en la C.V. De este punto, me ha gustado mucho la insistencia y el hincapié que se ha hecho en que las mujeres acudan a hacerse las mamografías cuando se les envía la carta para citarlas y de la autoexploración mamaria. Pero no solo de la mama en sí para detectar cualquier tipo de "bultito", sino también de las axilas en busca de cualquier posible cambio en alguno de los ganglios axilares que pueda percibirse al tacto.


 
Y después de tratar estos puntos, y también tras unas dinámicas para trabajar el concepto del trabajo en equipo, llegó la hora de comer!!
Una comida muy entretenida y con muchas risas y anécdotas que me han permitido conocer a unos cuantos compañeros/as que hasta el momento no conocía =)
Como colofón final a este día de formación, se ha tratado el tema del acompañamiento al final de la vida. Un punto que, personalmente, me ha calado muy hondo y que me ha servido para aclarar ciertos conceptos acerca de los cuidados paliativos que tenía algo confusos.
Así que ya veis, ha sido un día de formación muy completo y provechoso. Y si ya me paro a pensar en que todas estas cosas tan positivas van a repercutir en los pacientes muchísimo mejor =)

Sheila.

viernes, 17 de mayo de 2013

Algo mágico

Cuando me embarqué y me metí de lleno en el mundo del voluntariado en oncología infantil sabía que iba a extraer de la experiencia momentos especiales, únicos... Y mientras continúo sumando días en esta "aventura del voluntariado" voy reafirmando que lo que pensaba en su día sigue siendo cierto.
Por regla general, las mañanas que paso con los niños en el hospital tienen de todo, tantos momentos buenos como malos (no nos vayamos a pensar que todo es un camino de rosas). Pero de lo que no tengo dudas es de que los buenos momentos superan a los malos y hacen que estos no lo sean tanto. Y esque cuando salgo del hospital sabiendo que he conseguido hacer sonreír a los peques... la satisfacción que siente es inmensa.

La visita pasada, en el hospital de día, viví uno de esos momentos especiales que te hacen sentir que lo que haces vale la pena. Llegó una de "mis peques" y nada más la vi entrar ya se veía que no tenía un buen día. Ella es bastante comilona, incentivado también por los corticoides, pero esta vez ya le podía ofrecer su mamá cosas para comer que no quería nada. Lo único que ella quería era echarse un ratito en la cama para descansar eso sí, con su mamá al lado porque si no no hay manera.
Mientras la peque estaba medio dormida, aprovechamos su mamá y yo para charlar un rato, y de repente y al rato de estar hablando, la peque hizo algo inesperado y que nos sorprendió tanto a su mamá como a mi: estiró de repente el brazo y me cogió la mano. Tal y como dice el título de este post fue "algo mágico" =)
Cuando se despertó, lo hizo con una sonrisa enorme y con muchas ganas de jugar y quiso que jugarámos su mamá y yo con ella a las cocinitas. Pero eso no es todo... cogió por banda a dos peluches y se empeño en limpiarles el culete con una toallita porque decía que se habían hecho caca jajajaja (Aún y con esas, nos hizo a su mamá y a mi repasarles con la toallita otra vez por si acaso). Y después del ritual de limpieza... a prepararles la comida a los peluches!! La verdad es que la peque estuvo entretenidísima.

Y como recuerdo a todos esos buenos momentos que hacen que los malos sean menos malos, me despido por hoy con un vídeo precioso que fue rodado en el Hospital Universitario de Albacete, en honor a los pacientes de OncoHematología pediátrica =)



lunes, 22 de abril de 2013

Día raro

Si, hoy ha sido uno de esos días raros en los que ha dado la casualidad de que ninguno de los peques tenía ganas o no estaba por la labor de jugar o de hacer nada.
El caso es que ya se palpaba el ambiente nada más entrar en el hospital de día. Cuando he entrado a una de las peques ya le habían puesto el gotero que le suelen poner unas horas antes de hacerle el aspirado de médula y estaba pintando un dibujo. La he saludado y ha sido de aquello que dicen: como si le hablara a la pared! Ni siquiera ha querido mirarme. A otro de los peques le estaban pinchando en el porta en ese momento y luego se ha puesto a jugar con su mamá a los coches.
Así que, viendo la poca disposición de los peques, me he puesto a organizar y a arreglar los cuentos y los puzzles que tenemos para ellos. Y la verdad es que hacía falta que alguien les "metiera mano" a los cuentos porque había algunos que de tanto uso tenían la mitad de las páginas caídas o rotas y los cantos de las portadas pelados. Así que entre arreglar los cuentos y los puzzles he estado bastante entretenida!! jajajaja.
Al rato ha entrado otro peque con su mamá y nada más verme lo primero que ha hecho ha sido sonreír y cogerme la mano para jugar con mis pulseras, ¡le encantan!
Luego, cuando le tenían que pinchar, estábamos su mamá y yo cogiéndole las manos porque sino en nada que nos descuidamos se echa mano tanto al porta como a la batea que lleva la enfermera con todo el instrumental, ¡está hecho un trasto! jajajajaja
Durante el ratito del pinchazo la verdad esque el peque ha estado muy gracioso porque como estaba en ayunas el pobre tenía hambre y estaba empeñado en que quería una napolitana jajajaja
Y en cuanto a planta, hoy la visita ha sido bastante breve. Solo había dos peques ingresadas: una de ellas estaba durmiendo y la otra, aprovechando la tregua que le ha dado la quimio esta vez, estaba haciendo deberes con una de las profes de la escuelita.
Y, dejando un poco de lado el tema del hospital, hoy ha tocado también una nueva y buena notícia!
¿Recordáis los talleres de mañosas de los que os he hablado alguna vez? Bueno, el caso es que ya hemos hecho tres pero el próximo... lo vamos a hacer junto a algunos pacientes!!
Para que todo vaya mejor y esté más aseado, primero vamos a quedar el grupito de mañosas para dejar todo el material preparado y arreglado y después... primer taller de mañosas con pacientes adultos!!
Sin duda una buena noticia para terminar la mañana =)

Sheila.

jueves, 18 de abril de 2013

Paso a paso

¡Hola bloggers!
Hacía ya varios días que no escribía en el blog pero entre unas cosas y otras no me daba tiempo.
Estos días han transcurrido algo moviditos: actividades con mis niños del junior, reuniones con el resto de monitores, reuniones para preparar las actividades que haríamos con los niños, visitas varias a mis peques del hospital...
Como ya viene siendo costumbre, dentro de los cambios que pueden haber cuando menos te lo esperas, el ambiente que se respira para los peques en el hospital de día es bastante bueno. Y yo la verdad es que me lo paso bomba jugando con los peques, todo sea dicho jajajaja. Sin ir más lejos, la semana pasada acabé sentada en el suelo jugando a los coches con un peque. El niño pasándoselo bomba y la mamá partida de risa de vernos ahi en el suelo. Anda que... lo que os dejáis hacer!! jajajaja - me decía.
Con los peques cada día es un mundo y un juego diferente. Los pobres ya se saben prácticamente de memoria todos los juegos que tenemos, así que hay que ingeniárselas cada vez para que parezca algo distinto.
Ayer, un peque quiso que cogiéramos la bolsa de los animales para jugar junto con la granja. De entre todos los animales que había, él se cogió "els porquets" y a mi me dijo: Toma. Tu eres el llop!!
Estaba tan animado, que se atrevió a hacer su propia representación del cuento de caperucita (solo que el personaje de caperucita lo cambió por sus queridos porquets)
Yo, por una puerta lateral de la casita, metía al lobo y lo movía como si fuera una marioneta de guiñol y él, cogía a la mamá dels porquets y llamaba a la puerta principal.
La cosa era más o menos así:
(Él): - Toc, toc!!
(Yo): - Qui es?
(Él): - Soc el porquet, puc passar? O estàs fent pipí? (Esta parte la verdad es que tal y como él la representaba era graciosísima jajajaja)
Y así una y otra vez este diálogo, y el peque cada vez se reía más. Y la verdad es que yo estaba encantada de verlo así riéndose tan agusto.
Pero antes de todo este juego de la casita, estábamos jugando a la oca con otro peque que también tuvo uno de esos "momentos espontáneos" que tanto caracterizan a los niños.
Resulta que se dio la coincidencia de que todos los peques que habían ayer en el hospital de día no tenían pelo y el peque este que os comento saltó todo espontáneo: ¡¡El club de los calvos!!
Lo dijo de una forma tan espontánea y natural que los que estábamos allí y lo oímos no pudimos evitar que nos entrara la risa jajajaja.
Ay "mis pelones"... Si es que son espontáneos como ellos solos!! =)

martes, 9 de abril de 2013

Preguntas y reflexiones

Es sabido por todos mis familiares, amigos y conocidos que conocen mi labor como voluntaria de la aecc en oncología infantil, que es una de mis actividades semanales más esperadas. Pero, sin embargo, la respuesta de algunos de ellos cuando se lo comenté fue: Ayyy... yo no podría ir estaría todo el día padeciendo, no se como puedes.
Es cierto, que quizás para todas aquellas situaciones hospitalarias o que tengan que ver con el ambiente de un hospital puede que esté hecha "de otra pasta" como se suele decir, pero lo que yo suelo responder cuando me dan alguna respuesta de este tipo es muy simple: VOCACIÓN, no tiene más. Vocación y una capacidad de aguante y empatía considerables. Aunque algunas veces me fastidie, la verdad es que entiendo que me den esta respuesta, pues aunque yo no me encuentre incómoda en este mundillo del hospital, se ven y se viven situaciones no muy agradables a veces y aquí todos somos humanos, nadie es de piedra. No todo el mundo tiene la suficiente capacidad de adaptación para este tipo de situaciones. Así que en mi caso y en este aspecto, me considero una persona muy afortunada.
¿Cuál es el principal motor que me impulsa a ir cada semana a visitar a "mis pelones"?
Principalmente la satisfacción que me da el poder tener la oportunidad de sacarles la mayor cantidad de sonrisas que sea capaz. Y esa es una de las cosas que tengo como objetivo principal en mi labor como voluntaria: HACERLES SONREIR. Y es que no nos podemos olvidar que, a pesar de la enfermedad y las circunstancias que les ha tocado vivir, son niños. Unos niños que tienen el mismo derecho que los demás a sonreír, a jugar, a pasar buenos momentos, a disfrutar de la compañía de amigos, familiares y todos aquellos que estamos acompañándoles en su "carrera por la vida".
Para conseguir mi objetivo de hacerles sonreír me he visto y me veo a mis 21 años jugando a las cocinitas, inflando globos, dándoles el biberón a las muñecas, jugando a las peluqueras, pintando máscaras, haciendo talleres de petardos de papel de seda y cartón, pintando dibujos, jugando a las princesas...
Actividades que hago encantada por ellos, y que continuaré haciendo mientras pueda.
Aparte de conseguir estos objetivos con los niños, una parte muy importante de todo esto son sus familiares, principalmente sus papás, que son quienes más sufren las consecuencias directas del cáncer que padecen sus peques.
Y es que ver la sonrisa de satisfacción de los papás cuando vamos a ver a los peques y nos ponemos a jugar con ellos haciéndoles olvidar por un momento su situación, es digna de foto.
Tanta es la satisfacción de los papás que más de una vez, mientras los voluntarios jugábamos con los niños, han sacado el móvil para inmortalizar el momento mientras nos decían cosas como: Ayyy os voy a hacer una foto porque está tan entretenido jugando que es el único rato que se va a dejar.
Así que ya veis, por estos y otros muchos motivos, para mi es una experiencia de lo más positiva lo mire por donde lo mire.
Si, también tiene su parte negativa, no todo es color de rosa, sobretodo cuando nos enteramos de la recaída de algún peque, de que un trasplante no ha ido bien, etc.
Pero no por ello vamos a dejar de luchar a su lado, y mucho menos vamos a dejar de brindarles a todos y cada uno de ellos su derecho a sonreír, a jugar... En definitiva, a hacer que por culpa de la enfermedad no dejen de ser lo que son: NIÑOS.

Sheila.